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Ce qu’il faudrait savoir sur les directives anticipees
En France, depuis la loi du 22 avril 2005, il va i?tre possible d’emettre des souhaits pour sa fin de vie.
«Je telecharger wooplus, soussigne Monsieur Vincent Morel (…), enonce ci-dessous mes directives anticipees dans le cas ou je ne serais plus i mi?me d’exprimer ma volonte. Si 1 jour, suite a un accident ou a une maladie, J’me retrouve dans une position de coma ou dans un etat vegetatif ou pauci-relationnel irreversible, je desire que tous les traitements qui me maintiennent en vie soient arretes (…). Je demande a toutes les equipes medicales de bien mettre en ?uvre pour que je ne souffre gui?re.»
Vincent Morel est le president d’une Societe francaise de soins palliatifs (Sfap). Le mois dernier, ce medecin a decide de rendre ses directives publiques afin de donner un exemple concret tout le monde ceux qui voudraient emettre des souhaits Afin de leur fin de life. C’est l’affaire Lambert qui l’en a convaincu, du nom de ce petit homme en etat de conscience minimale dont le sort dechire ma famille (La Croix du 17 fevrier).
«Cette affaire a provoque une prise de conscience dans le grand public, explique Vincent Morel.
A la Sfap, nous avons recu beaucoup d’appels de gens soucieux de savoir comment on redige des directives anticipees.» Aussi, poursuit-il, si Vincent Lambert en avait ecrit avant le accident de voiture, «il n’y aurait sans doute jamais eu un tel drame familial» car, aussi, on aurait su precisement ses souhaits concernant l’arret ou non une nutrition artificielle.
A l’Association pour le droit de mourir dans la dignite (ADMD), on fait egalement part d’un regain d’interet pour le dispositif. «Beaucoup de gens nous ont appeles, meme non adherentes», temoigne un responsable. Un millier d’entre elles a recemment reclame a figurer au fichier cree par l’association, qui recense nos souhaits de 42 000 individus au total. S’il n’a pas de caractere officiel, ce fichier des directives anticipees est une facon de s’assurer qu’elles sont beaucoup archivees.
En France, c’est possible d’emettre des souhaits Afin de sa fin de vie depuis la loi du 22 avril 2005. Elle prevoit que toute personne majeure va rediger dans une feuille libre ses directives, revocables a tout moment, dans l’hypothese ou elle serait plongee dans un etat d’inconscience ou perdrait ses capacites cognitives. Il faut juste dater et de signer le document, en precisant sa date et son lieu de naissance – l’ideal etant d’informer 1 proche ou le medecin de le existence. «A l’epoque, nous n’avons jamais voulu etre trop directifs, en se disant que la vie est complexe, diverse», explique le depute UMP Jean Leonetti.
Manque question, bien sur, de bouger du cadre legislatif actuel, en demandant une euthanasie, comme. L’idee reste plutot de s’assurer qu’on ne va etre pas victime d’acharnement therapeutique. Le sujet se pose ainsi dans deux circonstances, principalement : en cas d’accident gravissime, entrainant des sequelles neurologiques irreversibles plongeant le patient au sein d’ un etat vegetatif ; ou encore en cas de maladie incurable et mortelle dont l’evolution est connue.
Jusqu’ici cependant, le dispositif fut minimum utilise. D’apres l’Institut national d’etudes demographiques (Ined), seules 2,5% des personnes decedees fin 2009 avaient redige des directives anticipees. De meme, une enquete du Centre d’ethique de Cochin avait montre en 2011 que la majorite des individus agees ne se sentait pas concernee (La Croix du 11 octobre 2011). «Il faudrait dire que peu d’entre elles connaissaient le dispositif», indique Denis Berthiau, maitre de conferences en droit d’la bioethique a Paris Descartes.
«Mais ce n’est pas la seule raison : les environ 75 annees ont confiance dans la medecine et n’ont pas envie de se lier Afin de l’avenir, en gravant les choses dans le marbre. Enfin, conclut l’universitaire, Il semble reellement complexe de savoir quoi ecrire precisement.» «La formule la plus simple, la feuille blanche, s’est finalement averee la plus complexe», reconnait Jean Leonetti, sans pour autant etre favorable au formulaire preecrit. Lui aussi croit a la vertu de l’exemple dont on peut librement s’inspirer.
«Il est important de discuter avec le medecin traitant afin que nos directives refletent au plus pres des souhaits», ajoute Vincent Morel, a la Sfap – des notions comme l’etat pauci-relationnel, autrement dit de conscience minimale, meritent Prenons un exemple d’etre explicitees. Ce dernier approuve la proposition du Comite national d’ethique (CCNE) de distinguer a l’avenir deux types de directives : nos «declarations anticipees de volonte», que tout citoyen pourrait ecrire, malade ou gui?re, ainsi, des «directives anticipees» qui concerneraient les gens atteintes d’une maladie i fond.
Ces consignes seraient redigees avec l’aide d’un professionnel de sante, a l’issue d’un dialogue approfondi et auraient 1 caractere contraignant – a l’heure actuelle, le medecin doit seulement «tenir compte» Plusieurs directives. Dernier point crucial : l’acces a l’information. Fin 2012, la mission de reflexion sur la fin de vie, presidee via Didier Sicard, a insiste afin que des directives figurent dans le dossier personnel du malade. «Les directives anticipees devraient s’inscrire au sein d’ l’univers du soin comme une donnee aussi elementaire que la possession de sa carte Vitale», note le rapport.
Avec une limite, souligne neanmoins Denis Berthiau. «Il faudrait naturellement optimiser le dispositif, mais les directives anticipees ne concerneront de toute maniere qu’une minorite de gens, explique-t-il. La plupart des personnes n’ont gui?re envie de se projeter dans leurs derniers instants.» Un constat partage par Jean-Pierre Benezech, medecin en soins palliatifs a Montpellier (1). «Il reste tres ardu d’envisager sa propre mort», rappelle votre soir, en observant que meme au sein d’ le equipe, rares sont nos soignants a avoir redige leurs directives.
Quant a toutes les malades, ils sont des fois au deni ou preferent s’en remettre au medecin. «Parler Plusieurs directives, c’est aussi Realiser effraction, apporter du mortifere, i§a peut etre tres violent», remarque votre responsable d’une equipe mobile. Il rappelle l’interet de designer une «personne de confiance», chargee de porter la voix du malade lorsqu’il ne va plus exprimer sa propre volonte. Et dont les considerations l’emportent via chaque avis non medical.
(1) Dernier livre paru :Les Soins palliatifs ?… Bravo, jamais maintenant… !, Sauramps medical, 126 p., 15 €.
